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quinta-feira, 25 de abril de 2024

Quando a superação transcende o físico (literalmente)

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Toda a nossa ciência, comparada com a realidade, é primitiva e infantil – e, no entanto, é a coisa mais preciosa que temos. (Albert Einstein)

Ela é Química. Ele é Físico. A ciência os aproximou, gerando uma força magnética entre esta dupla: Mário Fernandes dos Santos, 41, e Daiane Cristina Mariano Alegre, 34.

Como o cientista não é o homem que fornece as verdadeiras respostas; é quem faz as verdadeiras perguntas (Claude Lévi-Strauss, antropólogo e filósofo), Daiane e Mário resolveram sair em campo pesquisando, literalmente.  Bah tchê partimos! Este é o nome da expedição que tem o propósito de percorrer diversos estados do Brasil e da América Latina em um período de cinco anos. A intenção é esta.

O foco da iniciativa? A acessibilidade. O mote? Mário é portador de uma distrofia muscular de cintura, uma doença genética, congênita, ainda sem cura.

Distrofia muscular X Acessibilidade

Na família do Mário, mãe, irmã e sobrinha têm distrofia muscular.  Ele explica que os sintomas são fadiga muscular, exaustão e fraqueza, que ocasionam dificuldade de locomoção e atrofia dos membros inferiores e também dos superiores. O sofrimento não é só físico, emocional também. “A mobilidade vai degenerando e você vai perdendo a marcha, que vai ficando mais lenta e também a possibilidade de levantar sozinho. Para andar, os passos são pequenos e é bem devagar, com o apoio de duas bengalas”, explica o Físico.

Além das bengalas, ele se locomove com uma cadeira de rodas manual e uma motorizada – Scooter – e faz uso também de uma cadeira de banho. E tem a Daiane, claro, sua fiel escudeira. Não é a toa que tem o dito popular ‘O amor move montanhas’.

Os dois eram professores e abriram mão da sala de aula. Primeiro o Mário, em 2019, quando se aposentou por invalidez por conta da distrofia muscular. Foi quando caiu a ficha sobre o que seria do seu futuro.  O que Mário passou a fazer de seus dias?  “Eu assistia futebol. E isso me fez entrar em pânico. Porque eu não conseguia aceitar o meu destino. Que eu vou fazer mano? Que que deu pra você agora? Tu é um inválido, tu está aposentado”, ele relembra sua preocupação na época.

Mário prossegue recordando sua reflexão inicial de aposentado por invalidez. “É gostoso ficar em casa com folga, uma semana, um mês, de repente se vai um ano, e eu não sou assim, eu sempre quis fazer as coisas, sempre quis estar em movimento; e aí, abruptamente, você entra numa situação onde você é praticamente condenado ao sofá. Inválido. Deu pra você, Mário!. Você não faz mais nada. Fica aí. Só que eu não aceitei isso pra mim”.

Foi então que ele resolveu focar na solução, nas alternativas para viver o resto de sua vida. E assim surgiu o projeto Bah Tchê Partimos! Sempre viajaram; os parentes do Rio Grande o Sul são o destino principal.

A partida

Em fevereiro de 2023, Daiane abriu mão de suas aulas de Química. “Larguei as aulas na escola, fiquei com aulas particulares, lotou a agenda”, fala Daiane. E surgiram as perguntas: O que fazer?  Mudar de casa? Comprar casa? Trocar o carro?

Em setembro deste ano, relata a química, tinha um evento em Santa Catarina; e decidimos aproveitar e ficar uns seis meses viajando (…) essa era a ideia; colocamos na ponta o lápis as despesas – aluguel, água, luz, internet, somadas às da viagem, tudo duplicado. Aí resolvemos vender tudo. Isso foi em março, né? Final de março. E nós vendemos tudo em maio.

Atualizaram as carteiras de Identidade e os passaportes, renovaram as habilitações – sendo que a do Mário é especial e tem que passar pela perícia. A Daiane abriu uma empresa tipo MEI – Microempreendedor Individual. Trocaram a casa fixa por uma vida nômade e pegaram a estrada em 15 de agosto, sem roteiro definido.  A ideia é conhecer o máximo do Brasil, em especial, o litoral e o Nordeste, e os países vizinhos – Uruguai, Argentina, Chile, Peru, quem sabe toda América do Sul.

De agosto até agora, eles já estiveram em Foz do Iguaçu, (PR), Maravilha, Concórdia, Porto União, Penha, Balneário Camboriú, Itapema, Garopaba(SC), Iraí, Cruz Alta, São Miguel das Missões, São Leopoldo, Barra do Ribeiro, Canoas, Porto Alegre, Viamão, Sertão Santana, Guaíba, Cidreira, Torres (RS).

Eles destacam os 15 dias de estadia em Foz do Iguaçu. O limite de mobilidade de Mário não é empecilho para a realização das opções de passeio. Fizeram passeio de barco no Macuco Safári, exploraram o Parque Nacional e o Parque das Aves, fizeram trilhas, curtiram uma roda gigante e muito mais.

As parcerias

E os recursos para esta expedição? A princípio são os próprios, a aposentadoria do Mário e as aulas particulares da Daiane. Criaram uma marca e juntamente com seu principal apoiador Fernando Brum da Artes e Criações produziram adesivos que são vendidos e a renda ajuda no orçamento.

Também buscam parcerias, tipo restaurante, hotel e passeios. A dupla registra todos os momentos em fotos e vídeos. Postam nas redes sociais. Se há parcerias, dão destaque às empresas parceiras.

O foco da iniciativa? A acessibilidade

Segundo o IBGE, são 18,6 milhões de pessoas com deficiência, dos mais de 200 milhões da população brasileira. Mário indaga: Agora a pergunta a ser feita. Cadê esses 18 milhões? É muita gente.

Mário e Daiane tem uma leitura dos locais visitados com foco na acessibilidade. Muitos empreendimentos são acessíveis, fala Mário, não só para os cadeirantes, tem também os idosos, as crianças, as pessoas com deficiência e outras pessoas que necessitam de condições melhores para suas locomoções. Eles observam, avaliam e propõem.

“A intenção não é criticar, é contribuir. Eu quero colaborar com o empreendedor, com quem tem um hotel, com quem tem um restaurante, eu quero dar a minha consultoria, eu quero dar a minha colaboração e chegar e falar assim, oh tchê, faz isso, isso e isso; não tenha medo, porque você vai ter retorno”, diz o Físico.

Avaliam que não são todos os lugares que têm acessibilidade. E em muitos lugares que tem, ainda tem que ser regulada e respeitada. “Acho que essas são as palavras que condizem mais com a realidade; praticamente todos os ambientes que têm rampa, essas precisam ser reguladas e respeitadas”, reforçam.

“A gente quer falar com pessoas sobre acessibilidade.”

A necessidade de ampliar a visão, o conhecimento e a importância da acessibilidade é a alavanca para a realização de narrativas nos locais visitados. Mário e Daiane querem realizar também palestras. Adaptações necessárias para facilitar a mobilidade, qualidade no atendimento, informações, legislação com ênfase nas dimensões adequadas de portas e outros acessos, como por exemplo, a de uma porta, que deve atender à largura e vão livre mínima de 0,80m e altura de 2,10m.

Ele explica: Esta minha cadeira tem 0,80 m, não tem ideia do que é passar por essa porta de 0,80 m. Como que você faz para tocar a roda sozinho? Por isso que tem que ser a porta de 0,90m, que daí você consegue tocar a cadeira com o teus braços. Tu não tem noção de quantas portas de 0,70m eu tenho encontrado por aí, que daí não passa de jeito nenhum, impede o trânsito.

“Nas escolas, com a metodologia adquirida com a Educação – nós dois ficamos 10 anos em sala de aula – podemos contribuir tanto com os alunos como com o corpo docente”, diz Mário.

Acreditamos que muito mais do que acumular coisas, precisamos viver avida e aproveitar tudo que este mundo pode nos proporcionar enquanto temos saúde e disposição, pois às vezes esperamos o momento certo para viver nossos sonhos e esse momento pode não chegar.

Limitação não te limita, Bah Tchê Partimos!

Veja vídeos da expedição do casal

Saiba mais:

Estatuto da pessoa com deficiência — Tribunal de Justiça do Distrito Federal e dos Territórios

https://www.tjdft.jus.br/institucional/imprensa/campanhas-e-produtos/direito-facil/edicao-semanal/estatuto-da-pessoa-com-deficiencia#:~:text=A%20lei%2013.146%2F2015%20instituiu,as%20pessoas%20com%20defici%C3%AAncia.

Legislação — Programa de Inclusão de Pessoas com Deficiência

http://www4.planalto.gov.br/ipcd/assuntos/legislacao#:~:text=LEI%20N%C2%BA%2013.146%2C%20DE%206,Defici%C3%AAncia)%20e%20d%C3%A1%20outras%20provid%C3%AAncias

Redes sociais

Instagram, Tik Tok e YouTube

@bahtchepartimos

Por

Viviane Viaut

Parceira as expedição Bah tchê partimos!

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